brugada-info.de | Information & Erfahrungsberichte zum Brugada-Syndrom
Erfahrungsbericht Noelle

3 ½ Monate ist es nun her, dass bei mir das Brugada- Syndrom diagnostiziert wurde. Heute bin ich endlich an dem Punkt, meine Erfahrungen schildern zu können.

Schon seit lägerer Zeit hatte mein Vater immer wieder auftretende Herzrhythmusstörungen und befand sich mal wieder im Krankenhaus. Durch einen glücklichen Zufall wurde bei ihm eine Abweichung im EKG festgestellt, da er ein hierfür begünstigendes Medikament einnahm. Kurz danach wurde bei meinem Vater eine EPU gemacht, deren Ergebnis das Einsetzen eines ICD zur Folge hatte.
Bis zu dem Zeitpunkt, als mein Vater aus dem Krankenhaus kam, war ich der Annahme, der ICD wäre aufgrund der Herzrhythmusstörungen eingesetzt worden. Dies war allerdings nicht der Fall, wie meine Eltern meinen beiden Schwestern und mir in einer ruhigen Minute erklärten. Es handele sich um eine vererbbare Krankheit, um das so genannte Brugada-Syndrom. Es hieß, wir Kinder sollten uns untersuchen lassen.
"Naja" dachte ich. Dann lass` ich mich untersuchen. Kann schon nicht so schlimm sein.
Denn zu diesem Zeitpunkt war ich der irrigen Annahme, man könne die Krankheit mit Sicherheit mit Tabletten in den Griff bekommen, sofern ich dieses Syndrom überhaupt hätte.
Nach und nach suchten meine Schwestern und ich nach Informationen im Internet und wir fingen an, den Ernst der Lage zu erkennen und vereinbarten baldmöglichst einen Termin für den Test.
Ich war die erste von uns dreien. Und meine Testung war positiv. Der Arzt machte mir klar, dass ich mir schnellstmöglich Gedanken über den weiteren Verlauf machen solle. Er legte mir nah, mich alsbald einer EPU zu unterziehen.
"Aber doch nicht jetzt sofort" dachte ich mir, "das passt jetzt gar nicht in mein Leben" Schließlich stand meine Hochzeit vor der Tür und ich war gerade dabei, mich beruflich umzuorientieren. Und jetzt das.
Nach einigen Überlegungen jedoch war mir klar, dass eine EPU oberste Priorität hatte.

Am nächsten Tag wurden meine Schwestern getestet: Eine von ihnen war ebenfalls betroffen.

Ein paar Tage später lagen meine Schwester und ich dann bereits im Krankenhaus. Immer noch mit der Hoffnung, bei der EPU werde nichts gefunden.
Die Anspannung vor der EPU ist kaum zu beschreiben.
Bei mir hat es 1,5 Stunden gedauert, bis die Herzrhythmusstörungen gefunden wurden. Es trat ein Kammerflimmern auf und ich wurde mit einem Schock reanimiert. Ich weiß noch genau wie ich wieder zu mir kam und die Schwester fragte, was passiert sei, da mein Oberkörper nicht mehr bedeckt war. "Sie waren kurz im Himmel" bekam ich zur Antwort. Damit hatte ich nicht gerechnet. Es war ein regelrechter Schock, von dem ich mich immer noch schwer erhole, da ich eine sehr intensive Nahtoderfahrung hatte.

Einen Tag später wurde die Implantierung des ICD vorgenommen. Und jetzt muss ich mit meinen 28 Jahren damit leben, dass ich von heute auf morgen krank geworden bin und dass alles anders ist, als es einmal war!

Mein Leben hat sich sehr verändert, sowohl im positiven als auch negativen Sinn. Das Leben ist keine Selbstverständlichkeit mehr für mich und ich bin dankbar, dass mein Mann und meine Familie diesen Schicksalsschlag zusammen gemeistert haben!!!

Ich hoffe, dass sich mein Leben irgendwann normalisiert und der "Defi" in den Hintergrund gelangt. Aber bis dahin ist es noch ein weiter Weg!

 
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